Ziua Internaţională a Talasemiei este marcată anual, de peste 10 ani, la iniţiativa Federaţiei Internaţionale a Talasemiei, şi abordează în fiecare an o nouă temă.
Pentru 2013, tema este axată pe ”dreptul la asistenţă medicală de calitate pentru fiecare pacient cu talasemie”, iar prin aceasta se urmăreşte o cât mai bună informare a pacienţilor despre boală şi despre drepturilor pe care aceştia le au.
Talasemia majoră este o afecţiune congenitală rară. Ea apare când una sau ambele gene care produc beta globina nu funcţionează sau funcţionează doar parţial. Organismul uman are nevoie de ambele globine, alfa şi beta, pentru a forma hemoglobina. Simptomele apar în primele şase luni de viaţă, iar tratamentul constă în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate, de 14-21 de zile.
Ziua Internaţională a Talasemiei este marcată şi în România.
Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră din România şi Colegiul Medicilor din România marchează, miercuri, la orele 12,30, în Parcul Tineretului (Zona Pod Polivalentă, pe malul Lacului Tineretului), Ziua Internaţională a Talasemiei prin plantarea a 240 de copaci (numărul pacienţilor cu talasemie majoră din România).
Acţiunea va fi însoţită de o conferinţă de presă pe tema talasemiei şi a accesului la tratament susţinută de Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră şi de prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.
