Copiii cu boli rare pot fi de acum ajutați să se integreze în societate și acceptați de cei din jur. Prin proiectul „MULȚI pentru RARI”. Vino în sprijinul lor și ajută-i pe voluntarii care au ales să le fie alături cu un simplu SMS.
„Proiectul acesta se referă în primul rând la pacienții noștri și pentru că bolile rare sunt o provocare, este foarte greu pentru mulți medici să recunoască semnele inițiale ale unei astfel de afecțiuni. De aceea am început acest proiect care este unul educațional, un proiect de educare atât a medicilor tineri, a celor din prima linie, educarea părinților ai căror copii primesc diagnosticul unei boli rare și care, dintr-o dată se simt pierduți, nu știu ce să facă și cum să aibă grijă de cei mici, precum și educarea societății. Încercăm să facem cursuri în grădinițe, școli și licee pentru lucrurile esențiale legate de a putea să acorzi primul ajutor unui pacient cu epilepsie rară, de exemplu, pe care nu o recunoaște toată lumea” a explicat scopul acestui proiect, la „Sistemul Medikal”, dr. Dana Craiu, medic neurolog pediatru la Spitalul „Prof. Dr. Alexandru Obregia” București.
Cum sprijină proiectul copiii cu boli rare?
Pe lângă schimbarea percepției sociale despre copiii cu boli rare, proiectul le poate asigura un diagnostic rapid, dar și acces rapid la tratament.
„Acest proiect vizează ca diagnosticul să fie pus repede, ca tratamentele existente în bolile tratabile să fie dat repede, ca pacienții să fie înțeleși de societate și incluși în viața de zi cu zi de semenii lor și zicem noi că facem o treabă bună” a mai spus dr. Dana Craiu, medic neurolog pediatru la Spitalul „Prof. Dr. Alexandru Obregia” București.
Pentru a putea ajuta la desfășurarea proiectului este nevoie să trimiteți un SMS cu textul „RARI” la numărul scurt 8864. Astfel, poți să fii alături de micuții diagnosticați cu boli rare.
