România are nevoie de crearea unei rețele multiprofesionale de excelență în domeniul mastocitozei, formată din specialiști din mai multe domenii, a declarat vineri președintele Asociației Bolnavilor de Mastocitoză, Aura Bunoro.
„Obiectivul principal este crearea unei rețele multiprofesionale de excelență în domeniul mastocitozei în România, formată din specialiști din mai multe domenii (hematologie, alergologie, dermatologie, anatomopatologie, biologie), care vor ajuta la îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de mastocitoză, precum și la depistarea corectă și la timp a acestei maladii rare”, a afirmat Aura Bunoro.
Reprezentanta Asociației Române pentru Boli Rare, Dorica Dan, a afirmat că acest lucru ar însemna pentru, în primul rând, pacienți că cineva va fi suficient de instruit și abilitat să îi sprijine în îngrijirea lor, să le ofere tratament, să îi instruiască.
„România trebuie să se alinieze la standardele europene și atunci trebuie ca aceste centre să fie acreditate, pentru că expertiza trebuie dovedită”, a adăugat Dorica Dan.
Medicul hematolog Iulia Ursuleac, de la Institutul Clinic Fundeni, a afirmat că este necesară realizarea unui registru național al pacienților cu această afecțiune.
„Nu orice reacție alergică la un medicament este mastocitoză. Mastocitoza este de mai multe feluri: cutanată, sistemică, indolentă și malignă-agresivă. În țara noastră, aproximativ 20 de persoane au forma malignă-agresivă. Este nevoie a se pune bazele registrului de pacienți cu această afecțiune. Forma agresivă se manifestă prin insuficiență de organe (ficat, splină, ganglioni), creșterea ficatului, febră, tulburări digestive, etc”, a spus medicul.
Medicul alergolog Cristina Vlaicu a susținut că mastocitoza este caracterizată prin acumularea de mastocite și proliferarea lor în organism. Ea a subliniat că este fundamentală evitarea factorilor declanșatori precum căldura, medicamentele nesteroidiene, cele folosite la febră, derivate din morfină, veninuri, medicamente folosite în anestezie.
Coordonatorul rețelei spaniole de mastocitoză, Luis Escribano, prezent la conferință, a arătat că majoritatea formelor de mastocitoză nu sunt maligne. Potrivit acestuia, în majoritatea cazurilor pacienții prezintă leziuni cutanate, roșeață, mâncărime.
Sursa: AGERPRES
