Două organizații care militează pentru drepturile pacienților, Alianța Națională pentru Boli Rare și Asociația Română pentru Cancere Rare, cer autorităților din România să implementeze registre destinate pacienților.
Registrul pacienților este necesar pentru diagnosticarea și monitorizarea pacienților care suferă de diferite afecțiuni, în special de boli rare. Datele statistice arată că 90% dintre pacienții care suferă de boli rare sunt încă nediagnosticați.
„În lumina acestor cifre, devine esențial să dezvoltăm modalități eficiente de identificare și monitorizare a acestor afecțiuni complexe. În prezent, sistemul ICD 10 acoperă doar un număr restrâns din cele 6-8000 de boli rare cunoscute. Având în vedere că jumătate din populația țării locuiește în medii rurale, dificultatea în diagnosticarea bolilor rare este mai mare. Chiar și atunci când tratamentele devin disponibile, provocările persistă, deoarece lipsa unui registru național ne împiedică să identificăm și să răspundem nevoilor pacienților într-un mod eficient. Această inițiativă nu doar că ne-ar permite să urmărim evoluția naturală a acestor afecțiuni, dar și să ne asigurăm că fiecare pacient primește serviciile potrivite pentru nevoile sale specifice.” spune Dorica Dan, președinta ARC Rare.
Întocmirea unui registru destinat pacienților cu boli rare, ține de digitalizarea în sistemul medical, proces care, deocamdată, în țara noastră se afla în stadiu incipient de implementare. Mai mult decât atât, registrele ar permite conectivitate în timp real și schimb constant de informații între medicii specialiști.
