Fără sprijin de la statul român sau Ministerul Sănătății, Centrul Medical Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu” au inițiat un program de screening pentru depistarea amiotrofiei spinale. Finanțarea este asigurată prin intermediul unor entități private, dar fondurile sunt pe terminate.
Programul de screening al amiotrofiei spinale a debutat anul trecut, în 7 maternități cu care unitatea medicală colaborează. „Am demarat programul în august 2022 și până în prezent am testat 20 mii de nou-născuți din 7 maternități. Sunt maternități de stat și private. Orice maternitate care a dorit a fost primită. Până în prezent au fost depistați 4 nou născuți cu amiotrofie spinală. Datorită unui nou născut, în numim eroul familiei a fost depistată verișoara sa și surioara, ea fiind asimptomatică. Sfatul genetic a evidențiat faptul că și sora trebuia testată, deși nu avea semne de boală” a declarat, la Medika TV, Andrada Mirea, medic pediatru la Centrul Medical Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu” București.
Depistarea precoce a bolii, imediat după naștere, este esențială pentru recuperarea completă a copilului. „Un nou născut care a fost depistat pozitiv și care are șansa să beneficieze de tratament presimptomatic, este un viitor copil sănătos, un adult integrat social, un adult care nu are nevoie de asistență socială, nu are dispozitiv. Un astfel de nou născut are șanse la o viață normală oferindu-i-se tratamentul înainte de apariția simptomatologiei. Un pacient depistat târziu are nevoie de asistență medicală și de sprijin mult mai mare, de dispozitive care să-l ajute să trăiască” a mai spus dr. Andreia Mirea.
Deși importanța acestui program este esențială, statul român nu a investit niciun leu în derularea lui. Toate testările s-au făcut cu sprijin din mediul privat, în special din zona ONG-urilor. Din păcate, fondurile pe care spitalul le-a primit pentru testări sunt pe terminate. „Deocamdată am reușit să strângem fonduri pentru acest demers, pentru a putea face screeningul pentru încă trei luni. Undeva la sfârșitul lunii februarie vor rămâne fără fonduri dacă nu reușim să mai strângem bani pentru a continua programul. Dorința noastră este să continuăm cu maternitățile cu care colaborăm deja până când statul român, autoritățile, se vor sesiza de necesitatea acestui screening și-l vor demara la nivel național” a explicat dr. Andreia Mirea, la Medika TV.
Fără sprijin de la stat, medicii Centrului de Recuperare Neuropsihomotorie „Nicolae Robănescu” fac screening pentru depistarea unei boli foarte grave. Fondurile sunt însă pe terminate
este o boală genetică rară care afectează neuronii din măduva spinării și pe cei din trunchiul cerebral. Din această cauză, pacientul suferă de pierderi ale masei musculare și scădere de forță.
