Exclusiv Medika TV: Viață distrusă de boală. Cum trăiesc în România pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă

Scleroza multiplă nu este o boală obișnuită pe care o poți trata și care se vindecă. Această afecțiune autoimună gravă distruge pacientul atât fizic, cât și psihic. Pentru oamenii diagnosticați cu ea, fiecare zi este o luptă pentru supraviețuire.

Simona Tănase este unul dintre sutele de pacienți din România care suferă de scleroză multiplă. A avut nevoie de mai bine de un an de controale medicale și discuții cu medicii pentru a avea un diagnostic. Cei din jurul ei credeau că problemele medicale pe care le acuză sunt mai de grabă inventate.

În urmă cu 15 ani, aveam mai exact 38 de ani atunci, am reușit să am un diagnostic. Există o parte care nu iese la analize și te face pur și simplu să pari un ipohondru. Cum este să ai dureri, să nu fii crezut, să nu se știe de la ce… Nu cred că sunt singura persoană cu această boală care a trecut prin așa ceva. Sunt printre cei 30% care trec prin mai mulți ani de la debutul bolii până la punerea unui diagnostic”, a povestit pacienta la Medika TV.

În fazele de început ale bolii, Simona Tănase s-a confruntat cu dureri. Acum, boala o afectează cognitiv și motor. Are momente în care nu-și simte mintea limpede și nu se mai poate deplasa.

Nu știam nimic despre această boală. Am venit acasă cu rezultatul RMN-ului, nu știam ce înseamnă multipla demielinizare. Am căutat pe internet și am aflat de scleroza în plăci. Nimeni din jurul meu nu a crezut că am această boală. Am mers la un medic și mi-a spus că este primar progresivă. Un an de zile am studiat despre această afecțiune. Am înțeles ce este, ne-a mai trebuit ceva timp să înțeleg că nu există vindecare. După ce trăiești așa 30 de ani cu dureri… Problema este că acum nu mă mai pot deplasa. Mâinile nu mă mai ajută. Zona cognitivă este și ea ca o floare care se veștejește. Este plină de leziuni. Dar încă mai fac față…”a mărturisit Simona Tănase.

Fără să mai surprindă pe cineva, România face prea puține eforturi pentru a le oferi bolnavilor de scleroză multiplă șansa la o viață normală. Țara noastră este singura din Uniunea Europeană care nu dispune de un centru de terapii complementare, destinat acestei categorii de pacienți. Simona Tănase a înființat o asociație care militează pentru înființarea unui astfel de centru. Se numește Asociația „Învingătorii Sclerozei Multiple”.

Ce m-a determinat să fac o astfel de asociație, care e țelul meu? Este înființarea unui centru cu terapii complementare pentru pacienții cu scleroză multiplă, care nu sunt puțini în România și sunt adulți tineri. Tineri de 20-25 de ani, sunt și copii bolnavi. Nu avem un centru cu terapii complementare complexe. Știu ce tip de terapie ar trebui, pentru că le-am testat pe mine. Suntem singura țară din UE unde nu există un astfel de centru. Inclusiv vecinii noștri bulgari în 2019 au înființat un astfel de centru”, a explicat Simona Tănase, la Medika TV.

Tags: , ,

Ți-ar putea plăcea

De interes