Medic rezident în obstetrică-ginecologie, Mădălina Voinea a venit în platoul Medika TV pentru a vorbit despre drama pe care o trăiește. Este mamă a trei copii, fiecare dintre ei cu probleme medicale. Primul a fost diagnosticat cu leucemie, iar ceilalți doi suferă de o boală genetică extrem de rară. Micuții pot fi salvați cu ajutorul unei terapii miraculoase dar costisitoare, care se practică în Australia. Pentru a fi normali, Mario și Medeea, au nevoie de ajutorul semenilor.
„Totul începe cu 3 ani de zile în urmă, când eram o familie normală, care avea un copil de 4 ani, fără probleme semnificative de sănătate. În apropierea revelionului, în 2020, începe să facă febră. Ne-am prezentat cu el la camera de gardă, iar în urma analizelor efectuate acolo, ne-am trezit direct într-o secție ATI. A fost supus unor transfuzii de sânge, i s-au administrat antibiotice, fiind suspect de leucemie acută. Au trecut cele 2 zile libere și am fost transferați către un spital unde exista o secție de hematologie pediatrică, unde au făcut investigațiile specifice, care a confirmat acest diagnostic. Am început să întrebăm și împreună cu familia am decis că cel mai bine pentru el a fost să primească tratament în Italia. La acel moment eram însărcinată cu al doilea copil” mărturisește dr. Mădălina Voinea.
Venirea pe lume a celui de-al doilea copil, pe nume Mario, a umplut sufletele de bucurie celor doi părinți. Speranța s-a transformat însă la scurt timp în suferință, după ce dr. Mădălin Voinea și soțul său au aflat că micuțul suferă de parapareză spastică ereditară de tipul 56, o boală genetică extrem de rară în lume.
„Am însoțit primul meu copil pe toată durata tratamentului, însărcinată fiind. Când el a terminat chimioterapia intravenoase, am sărbătorit odată cu nașterea celui de-al doilea copil. El s-a născut în Italia, la Roma. Nu avea niciun eveniment la momentul nașterii. Starea lui de sănătate a fost normală până la 11 luni. Când am observat că nu are interes să se ridice în picioare. Am mers la un consult de specialitate. Doamna doctor nu a observat elemente patologice neurologice. A fost pus pe seama unei întârzieri și ne-a recomandat să începem programul de kinetoterapie. Am început kinetoterapia, dar puțin timp pentru că la aproximativ 3 săptămâni, în urma unei febre înalte, el pierde toate achizițiile motorii pe care le avea. A rămas complet paralizat! A urmat internarea în spital și începutul unui lung șir de investigații, care nu au arătat nimic patologic și apoi s-a ridicat suspiciunea unei boli genetice neurodegenerative. Test care s-a recoltat și a fost trimis în străinătate. Diagnosticul a fost de parapareză spastică ereditară de tipul 56. Este o afecțiune rară, face parte dintr-un grup de boli numite parapareze spastice ereditare, destul de rare” explică dr. Mădălina Voinea.
Iar același diagnostic i-a fost pus și Medeei, cel de-al treilea copil al medicului.
„În timp ce mergeam în spitale cu al doilea copil, eram însărcinată cu al treilea copil, sarcină care era deja avansată. Și așa că discutând cu medicul care îmi urmărea sarcina am decis să testăm copilul la naștere, pentru că era deja tardiv pentru orice investigație invazivă în uter. Și atunci am aflat că și acest copil are aceeași problemă medicală ca cel de-al doilea” mai spune dr. Mădălina Voinea.
Salvarea vine din Australia
Deși sunt complet paralizați, Mario și Medeea au o dezvoltare intelectuală normală. Ei înțeleg lumea din jur, dar nu o pot cuprinde cu brațele pentru că nu le pot mișca. Șansa lor de a se bucura de părinți, de bunici și de a avea o copilărie normală vine tocmai din Australia. Acolo se practică o terapie revoluționară care ar putea să le redea șansa unei vieți normale.
„Este o afecțiune genetică rară, a fost cumva o ironie crudă faptul că ambii părinți au avut aceste gene care s-au și exprimat la copii, ceea ce este incredibil, dar s-a întâmplat. Este foarte greu de gestionat mai ales într-o familie, să ai doi copii cu aceeași boală. Salvarea vine într-adevăr din Australia. Acolo se efectuează o terapie genică cu un vector viral care ar trebui să introducă în celulele bolnave gena deficitară și astfel celulele să funcționeze normal sau cât mai normal cu putință astfel încât ei, la un moment dat, să poată fi cel puțin autonomi. Să poată avea o viață normală. Ar fi unică lor șansă. Tratamentul este extrem de scump, la noi nu este decontat, dar e unica lor șansă. Este ceea ce trebuie făcut” a explicat dr. Anca Cochino, medic primar pediatru, care are grijă de sănătatea micuților.
Ajută-i pe Mario și Medeea
Pentru că tratamentul din Australia este foarte scump, cei doi micuți au nevoie de ajutorul semenilor. Astfel, părinții lor au creat un site și o fundație, prin care speră să strângă banii necesari pentru a-i putea duce peste hotare ca să-i vindece. Orice ajutor, oricât de mic reprezintă un pas înainte spre vindecarea lor.
„Noi am fondat un ONG care se numește „Victoria noastră e a ta”. Site-ul pe care l-am creat pentru a ușura procesul de donare victorianoastraeata.ro. Când este accesat sunt postate imagini cu toți copiii noștri. Apar și informații despre posibilitatea de donare și sigur povestea noastră, pentru cei care au răbdare să o citească” a mai spus dr. Mădălina Voinea.
