Houston NPA și Asociația de Fibroză Chistică din România (www.afcr.ro) organizează între 17-18 noiembrie la București cea de-a IIIa ediție a Conferinței AFCR, pe tema “Fibroza chistică de la nou-născut la adult”. Evenimentul se va desfășura la Hotel Ibis Palatul Parlamentului (Str. Izvor 82-84, București), sâmbătă între orele 13:00–19:00 și duminică între orele 09:30–11:30, la acțiune fiind așteptați peste 100 de invitați din București și din țară.
Conferința se adresează pacienților copii și adulți cu fibroză chistică (mucoviscidoză) și familiilor acestora, cadrelor medicale și profesioniștilor din sistemul sanitar implicați în diagnosticul, tratamentul și monitorizarea bolii. Manifestarea este creditată cu 12 EFC și 5 EMC.
Printre lectorii care vor susține prezentări se află: Georgiana Nițu – Președinte AFCR; conf. dr. Angela Butnariu – medic pediatru competență în medicină școlară și managementul serviciilor de sănătate, U.M.F. Iuliu Hațieganu, Cluj; prof. dr. Florin Mihălțan – medic pneumolog, președinte Societatea Româna de Pneumologie, Institutul de Pneumologie Marius Nasta, București; dr. Iustina Stan – medic pediatru, Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului Alfred D. Rusescu, București; conf. dr. Mihai Craiu – medic pediatru, cu supraspecializare în pneumologie pediatrică, Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului Alfred D. Rusescu, București; dr. Laura Dracea – medic obstetrică-ginecologie, Spitalul Clinic Prof. dr. Panait Sârbu, București; asist. univ. dr. Dana Anton – medic pediatru cu specializare gastroenterologie pediatrică, Spitalul Sf. Maria, Iași; dr. Laura Trandafir – medic pediatru, Spitalul Sf. Maria, Iași; dr. Simona Moșescu – medic pediatru, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Gr. Alexandrescu, București; lector univ. dr. Bogdan Almăjan-Guță – kinetoterapeut Centrul Național de Mucoviscidoză, Timișoara.
Temele care vor fi abordate sunt variate și relevante pentru pacienții cu fibroză chistică: bronsiectazii – ce înseamnă și cum se tratează corect, controlul infecțiilor, nutriția în fibroza chistică, medicul de familie și controalele periodice, factorii care influențează durata de viață a persoanei cu fibroză chistică, respirația corectă, actualități în fibroza chistică.
A treia conferință a Asociației Pacienților de Mucoviscidoză reprezintă o noua ocazie de a atrage atenția opiniei publice și autorităților asupra acestei boli care nu este tocmai rară, iar abordarea multidisciplinară care aduce împreună medici pediatri-pneumologi-kinetoterapeuți alături de pacienți și familii este deosebit de importantă, punând-se astfel bazele unui dialog eficient, care are ca scop prelungirea duratei de viață și creșterea calității vieții pacienților cu fibroză chistică.
La conferință va fi lansat un manual de fizioterapie cu titlul „Fizioterapia în fibroza chistică – mucoviscidoză” în care sunt descrise numeroase tehnici care pot fi aplicate în cadrul tratamentului pacienților cu fibroză chistică. Tehnicile prezentate în acest ghid permit fizioterapeutului să elaboreze un plan de tratament personalizat, corespunzător vârstei, dar care să varieze și în funcţie de starea fizică, condiţia şi cooperarea pacientului.
Accesul la lucrările conferinței este gratuit pentru pacienți, aparținători, studenți la medicină și medici rezidenți, pe baza înscrierii prealabile. Taxa pentru medici și farmaciști este 70 lei, iar pentru asistenți 50 lei. Taxele includ diplomele EFC/EMC, trei pauze de cafea și cina. Pentru detalii și înscriere: andra.botnaru@houston.ro, tel 0756.030.391, 021-317.09.43.
Fibroza chistică este o boală genetică pentru care nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele. În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce priveşte tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au făcut ca speranţa de viaţă a pacienţilor să crescă.
Viaţa pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoză) este una dificilă, el trebuind în fiecare zi să înfrunte boala și să facă față tratamentului care îl solicită foarte mult. Ore întregi petrecute în fața aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile înghițite într-o zi – cam așa arată programul zilnic al unui copil sau al unui adult care suferă de fibroză chistică. Tratamentul este unul permanent, aplicat în fiecare zi, fără excepţii.
Creșterea calității îngrijirii pacienților cu fibroză chistică a dus la prelungirea duratei de viață și în România. Acest salt calitativ se datorează mai multor factori: existența unui Program Național de Sănătate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic și tratament, dar și implicării asociației AFCR prin organizarea alaturi de Houston a unor conferințe anuale menite să ofere suport informațional și moral pacienților cu FC și familiilor acestora.
Una dintre cele mai mari provocări în managementul fibrozei chistice pentru care organizatorii împreună cu invitații speră să găsească soluții valide la conferința de anul acesta este formarea unor echipe multidisciplinare. În tratamentul FC echipa multidisciplinară ar trebui să fie formată din: un medic cu experiență în FC – pneumolog, asistentă specializată FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog și genetician.
În România există peste 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În anii ‘50, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică (mucoviscidoză) era foarte scăzută, doar puțini copii ajungeau la vârsta de școlarizare. În ziua de astăzi, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate poate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.
Contact: Simona Oprea, PR Manager Houston NPA simona.oprea@houston.ro, 0733.076.381.
Georgiana Niţu, Preşedinte AFCR, www.afcr.ro, fibrozachistica@yahoo.com
