Cele două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveția, continua sâmbătă, 08 iunie, la Cluj Napoca și duminică, 09 iunie, la Târgu Mureș Caravana de Hemofilie. Proiectul îşi propune ca, prin deplasări repetate la Bucureşti, Buziaș, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vîlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialişti din zonă, soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
Potrivit organzatorilor, în momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie.
Conform aceleeași surse, din aprilie 2017, există un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţinen calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos.
Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Este şi motivul pentru care a fost lansată această Caravană a hemofiliei.
