Acreditarea Centrelor de Expertiză pentru Pacienții cu Boli Rare reprezintă un obiectiv major pentru acest an prevăzut în Strategia Națională de Sănătate, în acest fel România putând să devină membră în Rețeaua Europeană de Expertiză și să beneficieze de o serie de avantaje, a afirmat vineri Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo).
Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat un eveniment în cadrul proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare — ColaboRARE”, printre temele discutate aflându-se implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014 — 2020.
„În România avem un Plan Național de Boli Rare. Noi am demarat acțiunile chiar din 2008 și am avut un parteneriat semnat cu Ministerul Sănătății, dar de anul trecut Planul Național de Boli Rare face parte din Strategia Națională de Sănătate Publică. Ministerul Sănătății ar trebui anul acesta să acrediteze Centrele de expertiză pentru bolile rare în vederea participării lor la rețelele europene de referință pentru bolile rare, pentru ca împreună cu organizațiile de pacienți, adunând aceste resurse pentru pacienți cu boli rare, totul să fie mai eficient, iar pacientul să nu mai fie dezorientat în sistemul social, național, medical sau în cel educațional”, a susținut Dorica Dan.
Ea a precizat că este necesar să se ajungă la un consens pe metodologia de acreditare a centrelor de expertiză. ”Pentru că într-adevăr nu este ușor să aduni resurse din diverse structuri care să colaboreze și să lucreze împreună într-o rețea la nivel național”, a spus aceasta.
La rândul său, dr. Emilia Severin a arătat că ”în București astfel de centre există și funcționează, atât cât e posibil, însă nu au această denumire”.
În cadrul evenimentului a avut loc și lansarea cărții „Dincolo de aparențe”, biografia lui Robert Veres, director ANBRaRo, care suferă de o boală rară, autorul volumului fiind Daniel Țole.
Robert Veres a afirmat că în carte își povestește 30 de ani din viață. „E vorba de viața mea. Ne-am gândit să punem pe foaie acei 30 de ani din viața mea, cum am reușit eu să trăiesc într-un scaun cu rotile, cum am reușit să fac școala, să fac facultatea, care este relația mea cu prietenii, cu familia, și încercăm să fie o carte motivațională, pentru că, chiar dacă eu sufăr de o boală rară, care nu are tratament, depinde de tine cum vezi viața și ce vrei să faci cu viața ta. Am vrut să arăt lumii că nu trebuie să te dai bătut, trebuie, în primul rând, să te accepți pe tine însuți și după aceea să lucrezi astfel încât să te accepte și lumea exterioară și societatea”, a declarat el pentru AGERPRES.
Sursa: AGERPRES
