Ziua Mondială a Epilepsiei, instituită la nivel internaţional în 2008 sub numele de Purple Day, este marcată în România pentru prima dată, în Capitală fiind împărţite mii de materiale informative despre această afecţiune.
Potrivit Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), ţara noastră se alătură astfel unui număr de peste 50 de ţări de pe toate continentele lumii care marchează Ziua Mondială a Epilepsiei pe 26 martie.
Un număr de 500.000 de români sunt afectaţi de epilepsie, iar la nivel mondial 1 din 100 de oameni suferă din cauza acestei afecţiuni, anunţă ASPERO.
Această tulburare răspunde la tratament medicamentos în doar 70% din cazuri, astfel că 3 din 10 pacienţi nu îşi pot controla afecţiunea, întrucât unele forme ale bolii sunt rezistente şi necesită altfel de intervenţii sau tratamente adecvate.
”Cea mai serioasă problemă cu care se confruntă cei care suferă de epilepsie şi familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur îi marginalizează pentru că nu înţeleg natura afecţiunii lor sau sunt speriaţi, precum şi din cauza diverselor şi multiplelor mituri create în jurul acestei boli. Deseori, epilepticii sunt puşi în situaţia în care trebuie să ascundă existenţa acestei afecţiuni pentru a putea trăi o viaţă cât mai normală în societate, pentru a putea să obţină chiar un loc de muncă. În plus, din cauza crizelor imprevizibile şi a nevoii constante de însoţitor, mulţi pacienţi epileptici ajung să se simtă o povară pentru cei din jur şi dezvoltă depresii”, a declarat Ileana Ştefan, director executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), care luptă pentru apărarea drepturilor acestor bolnavi.
La rândul său, dr. Ioana Mândruţă, medic primar neurolog, a subliniat că ”pacienţii care suferă de epilepsie se confruntă deseori cu probleme sociale şi psihologice pentru că sunt marginalizaţi sau discriminaţi şi astfel ajung să se izoleze”.
”Toate acestea se întâmplă din cauza crizelor epileptice pe care nu le pot controla şi care pot izbucni oricând. Pacientul cu epilepsie are un risc crescut de deces prematur. Acest fapt se datorează situaţiilor impredictibile legate de crizele cu alterare de conştienţă şi căderi şi, de asemenea, aceşti bolnavi au un risc crescut de moarte subită prin afectarea funcţiilor cardiace sau respiratorii. De aceea, este foarte important pentru noi toţi să ştim să le acordăm primul ajutor şi este critic să ne informăm în privinţa acestei boli”, a spus aceasta.
Principalele probleme evidenţiate de medicii specialişti din România sunt legate de anumite deficienţe din domeniul acestei patologii.
Acestea se referă la numărul redus de centre specializate în explorarea şi tratarea epilepsiei, accesul limitat al pacienţilor la investigaţii specifice (din cauza lipsei de echipament sau a preţului ridicat al analizelor), lipsa de cooperare a pacienţilor, cauzată de nivelul redus de educaţie, refuzul de a accepta diagnosticul şi tratamentul.
”Există anumite forme specifice de epilepsie care nu răspund la tratamentul obişnuit, astfel încât cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare este esenţială pentru noi. Înţelegem provocările acestei patologii şi de aceea ne orientăm eforturile şi investiţiile în mod constant pentru a răspunde acestei nevoi şi pentru a putea oferi pacienţilor speranţa unei vieţi normale, a unei boli ce poate fi controlată”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.
Medicii propun ca soluţii pentru ameliorarea acestor deficienţe creşterea accesului la investigaţii specifice pentru diagnosticarea epilepsiei, fondarea mai multor centre specializate în managementul afecţiunii, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.
Epilepsia afectează 3,4 milioane de europeni şi peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial şi este a 2-a cea mai frecventă tulburare neurologică.
Aproximativ 90% dintre persoanele care suferă de epilepsie trăiesc în ţări aflate în curs de dezvoltare, unde incidenţa afecţiunii este aproape de 2 ori mai mare în comparaţie cu ţările dezvoltate (unde sunt înregistrate 40-70 de noi cazuri de epilepsie pe an, raportat la 100.000 de persoane).
La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criză convulsivă de-a lungul vieţii şi suspectează că ar putea fi afectaţi de epilepsie, deşi tulburarea presupune în fapt recurenţa crizelor convulsive.
Epilepsia este o tulburare neurologică incurabilă, care afectează peste 50 de milioane de oameni în întreaga lume, care apare cel mai frecvent fie la vârste foarte mici, fie foarte înaintate, iar în aproape 50% din cazuri, cauzele afecţiunii nu sunt identificate. Epilepsia se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute.
Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele sunt dramatice. Câteva dintre cauzele cunoscute sunt traumatismele craniene, accidente vasculare, infecţii, tumori, tulburări de dezvoltare a creierului, suferinţă la naştere şi factorii ereditari.
Cea mai comună formă de epilepsie (idiopatică) afectează 6 din 10 pacienţi şi poate avea un teren genetic. Dacă nu este tratată corect, epilepsia poate avea consecinţe grave asupra pacientului, determinând deteriorare fizică şi psihică importantă.
Cu ocazia Purple Day, ASPERO şi GSK România încurajează oamenii să poarte culoarea mov, desemnată la nivel internaţional simbolul acestei zile, în spirit de solidaritate cu cei care suferă de epilepsie în toată lumea.
Ca parte a campaniei de informare derulată la nivel mondial cu ocazia Purple Day, în România, reprezentanţii ASPERO vor împărţi, pe 26 martie, mii de materiale informative despre epilepsie în Capitală.
