Ziua internaţională a hemofiliei este marcată în fiecare an pe 17 aprilie. În lume, există aproape 7 milioane de oameni afectați de o formă de hemofilie, o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă, dar se poate ține sub control, precizează cei de la Asociaţia Română de Hemofilie din 17 aprilie 2017.
În România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii, potrivit statisticilor.
Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări.
Tema aleasă în 2019 de Federaţia Internaţională de Hemofilie îndeamnă la informare şi la identificarea de noi membri ai comunităţii celor cu tulburări de sângerare, conform site-ului federaţiei, www.wfh.org. Campania din 2019 va prezenta exemple de iniţiative de asistenţă în acest domeniu ale Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, precum ateliere de lucru, sensibilizarea opiniei publice prin intermediul media, colectarea de date.
