La Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca funcționează primul laborator de diagnostic al hemofiliei și al altor tulburări de coagulare din nord-vestul României. Acesta a fost amenajat în cadrul Centrului de Cercetări pentru Medicină Avansată – MedFUTURE, cu suportul Societății Române de Hematologie, ca parte a proiectului „Strengthen haemophilia care in the north and establish a national registry in Romania”. Tot în cadrul acestui proiect a avut loc modernizarea și completarea Registrului Național de Hemofilie și Tulburări Rare de Coagulare.
În urma acestui proiect, universitatea clujeană a beneficiat de înființarea unui laborator modern funcțional și autosustenabil pentru diagnosticul și monitorizarea pacienților cu coagulopatii.
„În cadrul laboratorului, au fost investigați aproximativ 130 de pacienți. Aceștia sunt evaluați inițial pentru a diagnostica hemofilia sau o altă tulburare de coagulare, iar ulterior sunt monitorizați constant, pentru a ajusta și crește eficiența tratamentului. Astfel, acești pacienți pot beneficia de tratament specific care să diminueze semnificativ riscurile cauzate de sângerările post-chirurgicale sau în cazul pacienților pediatrici, care sunt mai susceptibili în ceea ce privește apariția unei hemoragii spontane ca urmare a unor traumatisme provenite, spre exemplu, din joacă. În acest fel, o boală incurabilă va fi transformată într-o boală cronică, gestionabilă”, a explicat coordonatorul proiectului, dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematologie, șef de lucrări și cercetător în cadrul UMF Cluj-Napoca.
Înainte de acest proiect, existau doar două unități medicale specializate în diagnosticul tulburărilor de coagulare, în sudul țării, la București, la Institutul Clinic Fundeni și în vest, la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” – Centrul Medical „Cristian Șerban” din Buziaș, județul Timiș. Prin urmare, persoanele cu tulburări de coagulare, în special cele din nordul țării, erau obligate să parcurgă distanțe mari pentru a obține un diagnostic și o îngrijire corespunzătoare. Această situație s-a schimbat odată cu demararea acestui proiect, datorită consolidării capacităților de diagnosticare în zona Transilvaniei, la Cluj-Napoca, împreună cu formarea a 150 de profesioniști din domeniul sănătății și o standardizare sporită a îngrijirii hemofiliei. Prin intermediul finanțării din partea Fundației Novo Nordisk Haemophilia, s-a achiziționat un aparat de coagulare, s-au finanțat training-urile personalului medical pentru folosirea aparatului și interpretarea datelor în centre de referință din Franța și Polonia și s-a susținut participarea tinerilor hematologi la conferințe de prestigiu din domeniu.
„Am fost impresionați de abordarea incluzivă a echipei din România în colaborarea cu cele două organizații de pacienți, precum și de faptul că a ajuns la o rețea de profesioniști din domeniul sănătății foarte bine orientată pentru a spori impactul proiectului lor. Realizările lor sunt cu atât mai remarcabile, având în vedere provocările legate de demararea unui nou proiect în mijlocul unei pandemii în curs de desfășurare și de atingerea obiectivelor lor ambițioase într-o perioadă relativ scurtă de timp”, a declarat Ludovic Helfgott, președintele Consiliului Științific al Fundației Novo Nordisk Haemophilia, care a desemnat proiectul echipei clujene drept Proiectul anului 2022.
Echipa proiectului a reușit să înființeze cu succes un registru național online pentru persoanele cu tulburări rare de coagulare, apoi a obținut sprijinul a opt spitale importante din București, Timișoara, Cluj-Napoca, Baia Mare și Iași. În ciuda provocărilor legate de instruirea de la distanță a personalului spitalicesc cu privire la noua platformă, pentru a asigura o abordare uniformă a introducerii datelor, peste 500 de pacienți au fost deja înregistrați în acest registru.
În cadrul proiectului, au fost publicate cinci lucrări științifice, dintre care una în parteneriat cu Societatea Română de Hematologie privind abordările terapeutice actuale în managementul hemofiliei, iar alta axată pe tehnologia de sănătate mobilă pentru terapia personalizată. Activitățile de conștientizare și de promovare organizate de echipa proiectului în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății și al autorităților au dus la extinderea rambursării asigurărilor de sănătate pentru tratamentul altor tulburări de coagulare, în afară de hemofilie, precum boala von Willebrand. Cel mai important, standardul de diagnosticare și îngrijire a hemofiliei a fost mult îmbunătățit, în special în nordul țării, ceea ce a avut un impact asupra vieții a sute de persoane care se confruntă cu astfel de afecțiuni.
