Atrofia musculară spinală este o boală foarte gravă care amenință tot mai mulți nou născuți. Afecțiunea poate fi însă depistată la timp și tratată astfel încât calitatea vieții copiilor să se îmbunătățească. Un astfel de test costă 9 euro, dar statul român nu susține programe de screening pentru depistarea bolii, ci cheltuie sute de mii de lei pentru tratamentul copiilor deja bolanvi.
Mai mulți medici s-au decis să realizeze nu plan de screenin neonatal care să includă depistarea precoce a atrofiei musculare spinale. Copiii depistați cu această afecțiune pot fi tratați și pot avea o viață normală, dacă testele sunt efectuate precoce.
„Din punctul de vedere al studiului pilot costă 9 euro un test și să știti că salvează viața copilului. Acești copii pe care i-am diagnosticat au primit și tratament. În minte îmi vine acum cazul unui copil de 1 an și jumătate care a beneficiat de diagnostic și tratament, iar acum este perfect sănătos. El vine doar pentru monitorizare și evaluare la noi” susține dr. Mădălina Leancă, medic specialist neurologie pediatrică la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie pentru copii Dr. Nicolae Robănescu din Capitală.
Cu toate beneficiile pe care le are, prevenția este tratată cu indiferență de sistemul medical românesc. În schimb, statul român cheltuie sute de mii de lei pentru tratamentul copiilor diagnosticați cu această afecțiune, deși ar putea plăti mai puțin pentru un simplu test.
„Tipul 1 de boală este cel mai sever, copiii mor până la doi ani. Cei care supraviețuiesc datorită noilor tratamente modificatoare de boală ajungă să aibă insuficiență respiratorie și atunci folosesc un aparat de ventilație să respire, încep să aibă tulburări de alimentație. Gândiți-vă cât costă statul român un aparat de ventilație, o sondă nazogastrică, medicația și medicamentele” mai spune dr. Mădălina Leancă.
