Se numește Parapareză Spastică Ereditară și este una dintre cele mai rare boli din lume, fiind diagnosticată la o persoană dintr-un milion. Mario și Medeea sunt doi frați care au primit acest diagnostic la câteva luni de la naștere. Medicii spun că sunt cei mai mici pacienți din lume care suferă de această afecțiune. Deși beneficiază de terapie zilnică, frații au nevoie de sprijinul comunității pentru a beneficia de un tratament revoluționar în Australia, al cărui preț este de 1,2 milioane de euro. În mare parte suma a fost strânsă, însă copiii mai au nevoie doar 390 mii de euro pentru a avea o șansă la viață.
„Este vorba despre o afecţiune rară, neurodegenerativă care afectează, spune literatura de specialitate, mai puţin de o persoană la un milion. Copiii se nasc aparent sănătoşi, se dezvoltă aparent sănătos pe etape de vârstă, până într-un punct , între 1 şi 2 ani de viaţă. Copiii pierd achiziţiile motorii pe care le-au făcut. Mulţi ajung să meargă, să vorbească, să fie absolut normali, când deodată nu mai pot să meargă şi pierd tot”, a povestit Mădălina Voinea, mama Medeei și a lui Mario, în direct, la Medika TV.
Pentru a lupta cu boala, atât Medeea cât și fratele său fac terapie zilnic, câte două, trei ore.
„ Cei 2 copii fac terapie zilnic, asta înseamnă kinetoterapie, logopedie, stimulare cognitivă, terapie ocupaţională, în funcţie de starea lor. Ajung să obosească, să nu mai accepte să lucreze, să aibă dureri şi atunci fac în medie cam 2-3 ore de terapie pe zi”, mai spune Mădălina Voinea.
În Australia a fost creat un tratament pentru Parapareza Spastică Ereditară, boala de care suferă Meeda și Mario, însă costurile pentru el sunt de 1,2 milioane de euro. O parte din bani au fost deja strânși însă ar mai fi nevoie de 390 mii de euro pentru ca suma să fie completă. Cu bunăvoinţa oamenilor de pretutindeni am reuşit să strângem mulţi bani. În acest moment ne despart aproximativ 390.000 de euro de visul de a pleca în Australia, de a face tratamentul. Acest tratament fiind unul nou, care se adresează unei populaţii foarte restrânse, se fabrică într-un lot de numai 6 doze. A trebuit să rezervăm 2 doze şi să achităm avansul de 280.000 de euro de fiecare copil”, a explicat Mădălina Voinea.
Întrebată dacă medicii le-au dat şanse de recuperare, după acest tratament, mama lui Mario şi a Medeei a precizat că tratamentul cu siguranţă le va aduce îmbunătăţiri în viaţă şi că cea mai mare dorinţă a sa este ca cei doi să înceapă să vorbească.
”Aşa cum copiii care au acest diagnostic, sunt afectaţi în mod diferit de această boală, practic unii sunt mai bine, alţii sunt mai puţin bine.Aşa e şi cu tratamentul. Nu ne poate garanta nimeni că copiii vor fi perfect normali, însă în mod clar va aduce o îmbunătăţire în viaţa lor. Dacă ei vor ajunge să se ridice şi să fie oarecum independenţi, este minunat. Şi să vorbească, asta e cea mai mare dorinţă a mea.
Toate informaţiile despre acest caz sunt afişate pe site-ul www.victorianoastraeata.ro. Cei care doresc, pot dona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul ”Mario şi Medeea”. Acest SMS va fi funcţional până în data de 30 iunie. De asemenea, pe site sunt afişate şi conturile unde se pot face donaţii, iar firmele pot redirecţiona impozitul pe profit spre acest caz.
