Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) a lansat,
luni, un chestionar prin intermediul căruia pacienții pot semnala problemele de
care se lovesc, în ceea ce privește accesarea serviciilor medicale. De exemplu,
dacă nu găsesc un anumit tratament sau dacă nu și-l permit. Datele colectate
sunt apoi prelucrate, iar problemele semnalate urmează să le fie transmise
autorităților naționale din domeniul sănătății.
Chestionarul poate fi completat aici.
Datele colectate prin intermediul chestionarului urmează să fie prelucrate de
către personalul calificat, în scopul de a sublinia (prin rapoartele care vor
fi disponibile) problemele existente autorităților naționale de sănătate și să
se angajeze într-un dialog cu ei, anunță inițiatorii campaniei. “Nu vă vom
comunica rezultatele individual, dar veți avea posibilitatea să citiți
rezultatele acestei campanii pe site-ul EURORDIS (se va crea o pagină specifică
‘Acces Campanie ‘. Vă mulțumim pentru timpul acordat”, transmit
aceștia.
Fondată în 1997, Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) este o organizație non-guvernamentală condusă de organizații de pacienți activi în domeniul bolilor rare în Europa. EURORDIS reprezintă peste 600 de organizații de pacienți cu boli rare din mai mult de 50 de țări, acoperind mai mult de 4000 de boli rare (pentru mai multe informații: www.eurordis.org).
